Syndrome de fatigue chronique : causes, symptômes et conseils

Bien différent d'une fatigue passagère, le syndrome de fatigue chronique peut considérablement réduire la capacité d'une personne à travailler, à étudier ou à accomplir ses activités quotidiennes. Cette maladie complexe se manifeste notamment par un épuisement persistant, un sommeil non réparateur et une aggravation des symptômes après un effort.

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Syndrome de fatigue chronique : causes, symptômes et conseils

Une période de stress, un manque de sommeil ou une activité physique exigeante peut provoquer une fatigue temporaire. Celle-ci disparaît généralement après quelques nuits réparatrices ou une diminution des activités. Chez certaines personnes, cependant, l'épuisement persiste pendant des mois et le repos ne permet pas de retrouver le niveau d'énergie habituel. Cette situation peut correspondre à une maladie appelée encéphalomyélite myalgique ou syndrome de fatigue chronique, souvent désignée par l'abréviation EM/SFC.

L'EM/SFC ne se résume pas à une sensation de fatigue constante. Il s'agit d'une maladie chronique complexe pouvant affecter plusieurs systèmes de l'organisme. Ses manifestations varient considérablement d'une personne à l'autre et peuvent fluctuer au fil du temps. Certaines personnes parviennent à maintenir une partie de leurs activités, tandis que d'autres éprouvent des limitations importantes nécessitant une réorganisation complète de leur quotidien.

Une fatigue différente de la fatigue ordinaire

La fatigue associée à l'EM/SFC est généralement profonde, persistante et disproportionnée par rapport aux activités accomplies. Elle n'est pas causée par un manque de motivation et ne disparaît pas complètement après une nuit de sommeil ou une période de repos.

La personne atteinte constate habituellement une diminution marquée de sa capacité à réaliser des activités qu'elle accomplissait auparavant. Travailler, étudier, préparer un repas, faire des courses ou entretenir une conversation prolongée peut demander un effort considérable. Cette réduction des capacités persiste généralement pendant au moins six mois chez l'adulte.

Le sommeil est souvent peu réparateur. Même après avoir dormi plusieurs heures, la personne peut se réveiller avec l'impression de ne pas avoir récupéré. Des difficultés d'endormissement, des réveils fréquents ou un dérèglement du cycle du sommeil peuvent également être présents.

Le malaise post-effort, un symptôme caractéristique

Le malaise post-effort constitue l'une des manifestations les plus caractéristiques de l'EM/SFC. Il correspond à une aggravation des symptômes après une activité physique, intellectuelle, émotionnelle ou parfois sensorielle qui aurait été bien tolérée avant l'apparition de la maladie.

Cette réaction peut survenir après une promenade, une journée de travail, une sortie familiale, une période de concentration ou même une activité aussi ordinaire que prendre une douche. L'aggravation n'est pas nécessairement immédiate. Elle peut apparaître plusieurs heures après l'activité, souvent le lendemain, puis durer quelques jours ou davantage.

Durant cet épisode, la fatigue, les douleurs, les problèmes de concentration et les troubles du sommeil peuvent devenir plus prononcés. La personne peut alors devoir réduire considérablement ses activités ou rester au lit. Ce phénomène explique pourquoi une recommandation générale consistant à faire toujours plus d'exercice ne convient pas nécessairement à l'EM/SFC.

Des symptômes qui touchent plusieurs fonctions

En plus de la fatigue et du malaise post-effort, l'EM/SFC peut entraîner des difficultés cognitives. La personne peut avoir du mal à se concentrer, à trouver ses mots, à mémoriser de nouvelles informations ou à suivre une conversation. Cette sensation est parfois appelée « brouillard cérébral ».

Des douleurs musculaires ou articulaires, des maux de tête, une sensibilité des ganglions et des maux de gorge récurrents peuvent également se manifester. Certaines personnes deviennent plus sensibles à la lumière, aux sons, aux odeurs ou aux changements de température.

L'intolérance orthostatique fait aussi partie des manifestations possibles. Elle correspond à une aggravation des symptômes lorsque la personne reste assise ou debout. Des étourdissements, une sensation de faiblesse, des palpitations, une vision trouble ou un malaise peuvent alors apparaître. Le fait de s'allonger procure parfois un certain soulagement.

Des causes qui demeurent incertaines

La cause exacte de l'EM/SFC n'est pas encore connue. Chez plusieurs personnes, les symptômes commencent après une infection, notamment une maladie ressemblant à une infection virale. Certains cas sont apparus à la suite d'une infection par le virus d'Epstein-Barr ou le coronavirus responsable de la COVID-19. Cela ne signifie toutefois pas qu'un seul virus soit responsable de tous les cas.

Les chercheurs étudient notamment de possibles perturbations immunitaires, neurologiques, métaboliques et autonomes. Une susceptibilité familiale pourrait également exister, mais aucun gène précis ne permet actuellement d'expliquer ou de prévoir la maladie.

L'EM/SFC n'est pas une maladie imaginaire et ne doit pas être considérée comme la simple conséquence d'un problème psychologique. Une personne atteinte peut également vivre avec de l'anxiété ou une dépression, comme cela peut se produire avec toute maladie chronique, mais ces troubles n'expliquent pas à eux seuls l'ensemble des symptômes.

Une maladie parfois difficile à reconnaître

Il n'existe actuellement aucun test sanguin, examen d'imagerie ou autre analyse permettant de confirmer à lui seul la présence de l'EM/SFC. Le professionnel de la santé doit considérer les symptômes, leur durée et leurs répercussions sur le fonctionnement quotidien.

Il doit aussi rechercher d'autres explications possibles à la fatigue. L'anémie, un trouble de la glande thyroïde, l'apnée du sommeil, certaines infections, des maladies inflammatoires ou les effets indésirables de certains médicaments peuvent provoquer des manifestations semblables.

La fibromyalgie, le syndrome de l'intestin irritable, la migraine et certaines formes d'affection post-COVID-19 peuvent partager des caractéristiques avec l'EM/SFC. Ces problèmes peuvent parfois coexister, ce qui complexifie davantage la situation. Une description précise de l'aggravation survenant après les efforts peut aider le professionnel de la santé à mieux comprendre ce que vit la personne.

Soulager les symptômes au quotidien

Il n'existe pas encore de traitement permettant de guérir l'EM/SFC. Certaines interventions peuvent néanmoins aider à soulager des symptômes particuliers, à prévenir les aggravations et à préserver la meilleure qualité de vie possible.

Les troubles du sommeil, les douleurs, les étourdissements et les autres manifestations peuvent être évalués séparément. Certains médicaments peuvent apporter un soulagement sans traiter directement la cause de la maladie. Comme la sensibilité aux médicaments peut varier, leur utilisation doit être discutée avec un professionnel de la santé.

Un soutien psychologique peut également aider une personne à composer avec les conséquences émotionnelles, familiales et professionnelles d'une maladie chronique. Ce soutien ne signifie pas que la maladie est d'origine psychologique et ne doit pas être présenté comme une façon de la guérir.

Apprendre à gérer son énergie

La gestion de l'énergie, parfois appelée « pacing », consiste à adapter les activités aux capacités réelles de la personne. Cette approche cherche à éviter le cycle au cours duquel une personne profite d'une meilleure journée pour accomplir trop de tâches, puis subit une aggravation importante de ses symptômes.

La personne peut apprendre à reconnaître ses limites, à fractionner les tâches et à prévoir des périodes de repos avant que l'épuisement devienne trop intense. Les efforts mentaux et émotionnels doivent également être considérés, puisqu'ils peuvent eux aussi déclencher un malaise post-effort.

L'objectif n'est pas nécessairement d'éviter toute activité, mais de trouver un équilibre individuel qui ne provoque pas d'aggravation. Toute modification importante de l'activité physique devrait être adaptée à l'état de la personne, particulièrement lorsque celle-ci présente des malaises importants après l'effort.

Quand demander de l'aide?

Une fatigue persistante mérite une consultation lorsqu'elle ne s'améliore pas avec le repos, qu'elle demeure inexpliquée ou qu'elle perturbe le travail, les études, les relations ou les activités quotidiennes. Une évaluation est également importante lorsque la fatigue s'accompagne de douleurs, d'étourdissements, de difficultés cognitives ou d'une aggravation marquée après un effort.

Consulter un professionnel de la santé permet de rechercher des causes pouvant être traitées et d'obtenir des conseils adaptés aux symptômes et aux capacités de la personne. Même en l'absence de traitement curatif, une meilleure compréhension de la maladie et une gestion prudente de l'énergie peuvent contribuer à limiter les épisodes d'aggravation et à faciliter la vie quotidienne.