Passage à 18 ans pour les enfants à besoins particuliers : Les organismes de la proche aidance lancent une plateforme d'aide

Face à la complexité administrative du passage à 18 ans pour les enfants à besoins particuliers, un regroupement de 5 partenaires, constitué par l'Appui pour les proches aidants, Finautonome, L'accompagnateur, L'Étoile de Pacho et Solidarité de Parents de personnes handicapées (SPPH) se mobilise.

MONTRÉAL, le 7 nov. 2023 /CNW/ - Ces organismes se joignent à l'initiative d'un parent et lancent Parents aidants | Cap 18, une plateforme numérique au service des parents-aidants.

Face à la complexité des démarches, les organismes de la proche aidance veulent offrir une transition adaptée

« Il y a une trop grande complexité bureaucratique pour les proches aidants, et en particulier pour les parents proches aidants. Or, cette complexité s'accroît encore plus dans le contexte du passage à l'âge adulte », contextualise Justine LeBlanc, directrice générale de L'accompagnateur.

En effet, pour les enfants à besoins particuliers, tels que les jeunes en situation de handicap, le passage à la majorité marque une transition brutale. Auparavant bien accompagnés, ils sont désormais considérés comme des adultes indépendants. En réalité, ces jeunes sont rarement autonomes et leurs parents-aidants se trouvent démunis.

« Mon aînée Juliette sera majeure ce mois-ci et a plusieurs diagnostics (DI, TSA, TDAH, dyspraxie motrice et verbale, notamment). Elle va bien physiquement, mais ses fonctions cognitives sont assez limitées. À 18 ans, elle ne sera pas adulte et autonome comme par magie ! Pourtant, les gouvernements considèrent qu'à sa majorité, la personne devient apte à exercer tous ses droits civiques, financiers, légaux, médicaux, sans égard aux diagnostics et handicaps qu'elle a et déjà reconnus par divers ministères. Il faut alors faire beaucoup de démarches administratives auprès de divers organismes et ministères pour protéger la personne et nous protéger », témoigne Boris Mayer-St-Onge, papa-aidant concerné par le sujet et actif sur le projet.

Or, toutes ces démarches ont un impact très concret sur le quotidien, avec le risque de perdre un nombre d'aides très important si les formulaires sont mal remplis, ou si les délais ne sont pas respectés. « Si les parents ne font pas les démarches au bon moment, ils peuvent se retrouver avec des problèmes plus tard, ne pas recevoir l'argent ou certains services qu'ils auraient pu avoir et qui alors seront plus difficiles à obtenir. Pour des familles à faible revenu, la perte financière de la majorité de leur enfant peut être au-delà de 20 000, voire 25 000 $. C'est énorme! », confirme Pascale Pilon, directrice générale de Finautome.

Pourtant, les personnes concernées sont trop peu informées et souvent démunies face à cette complexité administrative. « Nos organisations respectives travaillent au quotidien à informer et mieux soutenir les proches aidants, mais l'expérience vécue par des parents comme Boris montre que nous pouvons parfaire notre accompagnement », indique Guillaume Joseph, directeur général de l'Appui.

Les organismes de soutien vont créer une plateforme d'aide dédiée aux parents-aidants

À l'occasion de la Semaine nationale des personnes proches aidantes, qui se tient du 5 au 11 novembre, le collectif d'organismes annonce qu'il créera une plateforme dédiée à la réalité des parents aidants. « Les parents aidants tels que Boris ont besoin de trouver une information claire, à jour, et accessible à un seul endroit. Ils ont besoin de réponses à leurs questions et d'accompagnement spécifique. Nous allons faire en sorte de répondre à ce besoin », se réjouit Nathalie Richard, directrice générale de L'Étoile de Pacho.

En particulier, trois thématiques ont été identifiées : les aspects financiers, légaux ainsi que la santé et les services sociaux. Des boîtes à outils seront fournies pour accompagner concrètement la transition. « Avec ce dispositif, nous allons pouvoir apporter des réponses concrètes. Il restera nécessaire de créer de réels aménagements pour faciliter la vie des parents, mais nous ouvrons la voie en répondant à un besoin urgent », indique Renée Turcotte, directrice générale de Solidarités de parents de personnes handicapées.

La plateforme sera disponible au printemps 2024. En attendant, l'Appui, Finautonome, L'accompagnateur et L'Étoile de Pacho ont créé un espace en ligne temporaire permettant aux parents concernés de s'inscrire pour recevoir les mises à jour.

Publication Index Santé : 2023-11-07

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